難病

難病

◆ 低髄液圧症候群(脳脊椎液減少症) 37才 女性

2007年4月18日

飲み始めて約10日間が経過しました。副作用もない安全なものだとの当初のご説明とおりです。

私の症状は髄液が通常巡回している場所から漏れ出すことで、頚椎痛、頭痛、腰痛がひどく、横になっても、睡眠もできないほどでした。けれど、服用してからは朝の頭痛はほぼ無くなりました。
また、頚椎痛にいたってはお天気(低気圧)によって左右されるものの、肩や背中にかけて漬物石が10個も20個ものっていたような重さと痛みは軽減されています。まだ服用の日も浅いためにすべて消え去ったという状況ではありませんが、このまま快方へ向かうのでは?と、3年もの間不具合を抱えた体調でしたので変化を嬉しく受け取っています。

2007年5月18日
服用についての中間報告をさせていただきます。(一ヶ月経過)
疾患名:「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」
発症原因:交通事故(2004年)
症状
頭痛、頚椎痛、背中腰痛、めまい、ふらつき、吐気嘔吐、記憶・集中力低下、痴呆、視力障害(視野狭窄含む)天気・気圧に影響を受ける。倦怠感・疲労感が激しい
その他
上記症状のため、1日の行動時間の制限、仕事後、土日は寝たきり状態で体力を維持している。気圧の影響を受けると寝たきりの状態になるため、体調の良悪が自分でも理解不能

服用後、2.3日は胸が多少重たい感じがありました。眠くもなりました。その後、10日目くらいから肩の重さが軽減されました。印象としては漬物石がいくつも乗ったような状態だったのですが、それが軽くなったことは本当に楽になりました。

倦怠感・疲労感などについてもあまり感じなくなっております。頚椎損傷もしているため、頚椎の痛みは継続してありますが、その他、頭痛などについてもだいぶ軽減してきたような印象を受けています。このまま快方へ向かうことを希いつつ。

ちなみに私は3袋/日で服用し、体調が悪化したときは量をふやしています。
以上、中間報告まで・・・

◆ 脊椎小脳変性症・糖尿病・前立腺肥大 68才 男性

2003年2月中旬
吉報源を開始
2003年3月
「脊椎小脳変成症、前立腺肥大については、心なしか改善されたように思えます。」
2003年7月 (開始後100日経過)
「脊椎小脳変成症についても、今日の結果では「目つぶり片足立ち」で以前、1秒だったものが、3秒立っていられるようになりました。」
2003年8月
私の一番に深刻な病名は、「脊椎小脳変成症」ですが、これについても、主治医は「あれは、何処に行ったのでしょうね」と、脳天気な事を言っていました。
一時は、とても平衡感覚が危なっかしいと自分で思っていましたが、「目つぶり片足立ち」や、「手すり無しの階段下り」は出来ませんが、全体的には「改善」されてきていると、思います。
2004年6月

脊椎小脳変性症を告知されてから6年になります。その6年前には当然、MRIで小脳の状態を診て診断されました。
発症から2年経った、今から4年前にもMRIを撮ってあります。その時の所見では、進行はかなり緩やかで、2年間での顕著な進行は認められない。というものでした。

発症から2年経った、今から4年前にもMRIを撮ってあります。その時の所見では、進行はかなり緩やかで、2年間での顕著な進行は認められない。というものでした。

発症から約5年間は2週間~4週間毎に病院での診察と観察を受けていたわけです。

KIPPOを飲み始めたのは今から約1年半前です。 KIPPOを飲み始めてから、診察の周期が14日から28日になりこの数回は56日になりました。問診によっては進行が認められなかったからです。

主治医は、この非可逆性の病気が私においては、全く進行が認められないので首を傾げています。それで6月29日にMRIを撮ることになりました。その結果についての説明は8月5日にしてくれることになっています。

私の「自覚的症状」によれば2年前より次の点で明らかに改善されていると思われます。

  • 運動機能(まっすぐに歩く)前より揺れません。
  • 運動機能(階段を上り下りする)物を持って階段を下りることが出来ませんでしたが今は出来ます。
  • 運動機能(自転車)スムースに乗れます。
  • 言語機能 少々舌がもつれる感じがあったのが解消されました。
  • 平衡感覚 この1年転んでいません。
  • もの忘れ
  • 冷蔵庫やタンスを開けて、何を取り出すつもりで開けたか忘れていることがありました。今は全くありません。
  • 鍵、免許証、財布、眼鏡など毎日数十分以上の「物を探す時間」がありました。今はありません。
  • タマネギ、ジャガイモ、ニンジン、卵などまだあるのに買ってきてしまうことがしばしばでした。今はありません。以上一例ですが「忘れてしまうことでミスをするのでは?」という強迫観念がありましたが今は心配していません。
2004年8月

昨日、先日撮影したMRI検査の診断説明がありました。MRI検査を受ける大部分の方は深刻な症状の方が多く、撮影後37日も経ってその説明があったという私のようなケースは珍しいと思います。

私の質問:「4年前、6年前のMRI結果と比べて進行が認められますか?」
医師の回答:「全く進行は認められません。しかし希にはこういう例もあります。貴方にとって余命を左右する病気は脊椎小脳変性症ではなく、糖尿病です。貴方の努力と節制によって糖尿病の数値はよい状態にありますが、糖尿病に完治はありません。脊髄小脳変性症にも完治はありませんが発症から30年生きた例はあります。また2年3年で自力呼吸すら出来なくなってなくなられる方も沢山居ます。」

MRI検査の結果は殆ど正常になっていました(私の自己判断ですが)。医師は、「正常に戻りました。」とは言えません。何故なら私の病気(脊髄小脳変性症)は医学界では不可逆性とされていますからそういえば、誤診を認めた事になってしまうからです。それで「微妙なくらいの初期発見であり、進行が殆ど認められないレアなケース」との診断でした。

MRIも進歩して前には脳の大きさはピンポン球くらいの写真でしたが、今回の写真は野球のボール位の大きさでした。それを64枚撮りました。少なくとも64ヶの脳の断層写真には(私の見る限りでは)隙間はありませんでした。(前回はあったのです)

本当に有り難うございました。しかし、この分ではキット現在の「介護保険法要介護Ⅰ」は取り消されるでしょう。